La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme a lieu chaque année le 2 avril 2023. Cette journée a été créée par l’Organisation des Nations unies en 2007 pour sensibiliser le grand public au trouble du spectre autistique (TSA) et promouvoir l’inclusion des personnes autistes dans la société. C’est l’occasion également de sensibiliser le grand public et de rappeler l’importance de la prise en charge précoce des enfants susceptibles de développer un trouble du neurodéveloppement (TND).
On estime qu’une personne sur 160 dans le monde présente un trouble du spectre autistique, selon les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) qui précise que cette estimation n’est qu’une moyenne et la prévalence déclarée varie considérablement d’une étude à l’autre. « Un certain nombre d’études bien contrôlées font néanmoins état de taux sensiblement plus élevés. On ignore encore la prévalence de ces troubles dans beaucoup de pays à revenu faible ou intermédiaire », selon l’OMS.
L’autisme est un trouble neuro-développemental. Les premiers signes peuvent être perceptibles avant l’âge de 3 ans. Les personnes autistes perçoivent ainsi le monde d’une façon différente par rapport à une personne dite neurotypique. Le Trouble du spectre de l’autisme peut affecter le développement de l’enfant dans la communication (langage, compréhension, contact visuel…) ; les interactions sociales (perception et compréhension des émotions, relations sociales, jeux…) ; le comportement (gestes stéréotypés, intérêts et activités spécifiques et restreints, mise en place de routines, etc.).
Au Sénégal, il est difficile d’estimer le nombre de personnes atteintes du trouble du spectre autistique. Selon des spécialistes à l’image du Pr Lamine Fall, pédopsychiatre à « keur khale yi » de l’hôpital de Fann, les troubles psychiatriques de l’enfant sont mal connus et diagnostiqués tardivement au Sénégal, en particulier les troubles du spectre autistique (TSA) qui font trop souvent l’objet d’une stigmatisation.
Une étude rétrospective descriptive sur une période de trois ans, entre janvier 2014 et décembre 2016 au sein du service de pédopsychiatrie du centre hospitalier national de Fann par le Pr Fall a permis de savoir que l’acceptation du diagnostic par les parents est difficile. La plupart évoquent déjà d’autres explications plus culturelles, religieuses ou mystiques à la pathologie de leur enfant. Une majorité d’entre eux n’est pas revenue en consultation et n’a pas donné suite à la proposition de soins en ambulatoire, certains refusant le diagnostic, d’autres souhaitant un internement ou estimant que le suivi nécessitait un engagement et du temps dont ils ne disposaient pas.
Il est donc essentiel de parler et d’insister sur l’importance d’améliorer le dépistage et la prise en charge précoce des enfants autistes.
L’ONU appelle à faire progresser les droits des autistes
Dans un message, le chef de l’ONU a aussi souhaité « réaffirmer notre détermination à faire progresser leurs droits naturels ».
Il a noté que « malgré les progrès importants qui ont été accomplis, les personnes autistes continuent de se heurter à des obstacles sociaux et environnementaux qui les empêchent d’exercer pleinement leurs droits et leurs libertés fondamentales, notamment ceux qui sont énoncés dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées et le Programme de développement durable à l’horizon 2030 ».
« Nous devons faire mieux – en promouvant l’éducation inclusive, l’égalité d’accès aux emplois, l’autodétermination et un environnement où chacune et chacun est respecté. Et ce faisant, nous reconnaîtrons également le rôle des familles, des aidants et des réseaux de soutien », a-t-il ajouté.
« Aujourd’hui, comme chaque jour, apprécions à sa juste valeur la contribution active et diverse des personnes autistes à nos sociétés, et œuvrons avec ces personnes pour bâtir un monde inclusif et accessible à toutes et tous », a conclu le Secrétaire général de l’ONU.
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